17.00 h.
Concert de Jo Lemaire

Programme de la journée
Ce que vous devez savoir à propos
de la mucoviscidose
 
 
  Association Belge
de lutte contre la mucovisidose

Avenue J.Borlé 12
1160 Bruxelles
Tél : 02/675 57 69
Fax : 02/675 58 99
  Site Web : www.muco.be

 

 

Un belge sur 20 est porteur du gène défectueux responsable de la mucoviscidose, en d'autres termes, quelque 500.000 belges courent le risque de transmettre la maladie à leur enfant.

Actuellement, environ 1500 enfants et jeunes adultes souffrent de cette maladie jusqu'à présent incurable.

Chaque semaine, un enfant naît atteint de mucoviscidose. Chez les personnes atteintes de mucoviscidose, le mucus qui tapisse les parois des organes est épais et gluant, ce qui occasionne des problèmes respiratoires et digestifs graves.

Au niveau respiratoire, le mucus épais empêche le rejet des poussières et bactéries, ce qui entraîne diverses infections. A la longue, celles-ci peuvent générer des lésions irréversibles et une insuffisance respiratoire chronique.

A un stade avancé de la maladie, il devient parfois nécessaire de recourir à une transplantation pulmonaire. Au niveau digestif, le manque de fluidité du mucus bouche les fins canaux qui mènent du pancréas à l'intestin grêle. Les enzymes nécessaires à la digestion n'arrivent donc plus ou difficilement à destination.

La nourriture n'est pas digérée complètement, les enfants grandissent moins vite, leur poids est inférieur à la moyenne et leur condition physique générale très mauvaise. Dans 85% des cas, les troubles générés par la maladie sont présents dès la naissance : toux chronique, respiration sifflante, prise de poids insuffisante, fatigue et problèmes digestifs. Cette maladie exige une lourde thérapie, un véritable combat quotidien.

Plusieurs fois par jour, le patient doit inhaler des médicaments par l'intermédiaire d'un aérosol et procéder à deux séances de kinésithérapie destinées à " nettoyer " ses poumons et à décoller le mucus plus facilement. Le traitement prend jusqu'à deux heures par jour.

Le patient doit régulièrement séjourner à l'hôpital pour une période plus ou moins longue afin de recevoir des cures d'antibiotiques par intraveineuse. Son alimentation quotidienne doit être hyper calorique et riche en protéines ; il faut également qu'en cours de repas, il ingurgite des capsules d'enzymes pancréatiques destinées à faciliter la digestion.

La mucoviscidose est à l'heure actuelle une maladie incurable: l'espérance de vie d'un patient, même si elle est en constante évolution, reste néanmoins particulièrement limitée. Quand on connaît la souffrance et la lutte quotidienne des patients atteints de mucoviscidose, c'est avec respect que l'on considère le courage dont ils font preuve en se soignant chaque jour pour une meilleure qualité de vie. Notre réaction spontanée est d'être solidaire et de partager leur combat.

 
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